Huntington Disease
Τι είναι; Πώς προκαλείται; Πως κληρονομείται;
Απουσία Οικογενειακού Ιστορικού – Αντιμετώπιση – Διαγνωστική Εξέταση – Προσυμπτωματική Εξέταση – Διάγνωση & Προσαρμογή – Καθυστέρηση της έναρξης των συμπτωμάτων – Επιπολασμός της Νόσου – Έρευνα
Πως μπορείτε να βοηθήσετε;
Lorem ipsum dolor sit amet
Ενημερωθείτε και ενημερώστε!
Γίνετε εθελοντές!
Κατανοήστε και στηρίξτε όσους σας χρειάζονται!
Νόσος του Huntington
Συνήθεις Ερωτήσεις
Huntington
Τι είναι η νόσος του Huntington;
H Νόσος του Huntington (Huntington’s Disease, HD) αποτελεί γενετική, κληρονομική νευροεκφυλιστική διαταραχή, η οποία επηρεάζει σταδιακά τη φυσική, γνωστική και συναισθηματική κατάσταση του ατόμου που νοσεί. Στις περισσότερες περιπτώσεις, τα πρώτα συμπτώματα εκδηλώνονται σε ηλικία μεταξύ των 30 και 50 ετών, ενώ σπανιότερα μπορεί να εκδηλωθούν σε μικρότερη ή μεγαλύτερη ηλικία (περίπου στο 5-10% των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα παρουσιάζονται σε ηλικία μικρότερη των 20 ετών (Juvenile HD), ενώ σε ένα 10% μετά την ηλικία των 60).
Η διεπιστημονική προσέγγιση, η στήριξη και η φροντίδα από ειδικούς (γενετικούς συμβούλους, ψυχολόγους, νευρολόγους, διατροφολόγους, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχιάτρους κ.ά.) μπορεί να προσφέρει μια καλύτερη ποιότητα ζωής στις οικογένειες που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο.
Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington
O Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington προσφέρει υπεύθυνη ενημέρωση και στήριξη σε όλους όσοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο (πάσχοντες και μέλη των οικογενειών τους, ασυμπτωματικοί φορείς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας και κοινωνικών υπηρεσιών). Συγκεκριμένα, ο Σύνδεσμος αποσκοπεί:
• στην έγκυρη πληροφόρηση και ευαισθητοποίηση των οικογενειών που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο, των μελών του Συνδέσμου και του ευρύτερου κυπριακού κοινού,
• στην έρευνα για τη συγκέντρωση επίκαιρων πληροφοριών και στη διενέργεια ενημερωτικών δράσεων για τον συντονισμό της ορθής και αξιοπρεπούς μεταχείρισης των ασθενών και των οικογενειών τους,
• στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, των οικογενειών, και των φροντιστών τους, με έμφαση στην υπεύθυνη ενημέρωση σχετικά με τη Νόσο, τη διάγνωση, την πρόληψη, την αντιμετώπιση, την περίθαλψη και την ψυχοκοινωνική στήριξη.
Επιπλέον, ο Σύνδεσμος είναι μέλος ενός ευρύτερου δικτύου συνεργασίας μεταξύ αντίστοιχων συνδέσμων και οργανώσεων, συμπεριλαμβανομένου του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου για τη Νόσο του Huntington και της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων.
Η Ομάδα μας
Εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης, ενημέρωσης και στήριξης
