Huntington Disease

Τι είναι; Πώς προκαλείται; Πως κληρονομείται;

Απουσία Οικογενειακού Ιστορικού – Αντιμετώπιση – Διαγνωστική Εξέταση – Προσυμπτωματική Εξέταση – Διάγνωση & Προσαρμογή – Καθυστέρηση της έναρξης των συμπτωμάτων – Επιπολασμός της Νόσου – Έρευνα

Εισφορές
Μάθετε Περισσότερα

Πως μπορείτε να βοηθήσετε;

Lorem ipsum dolor sit amet

Ενημερωθείτε και ενημερώστε!
Γίνετε εθελοντές!
Κατανοήστε και στηρίξτε όσους σας χρειάζονται!

Νόσος του Huntington

Συνήθεις Ερωτήσεις

Huntington

Τι είναι η νόσος του Huntington;​

H Νόσος του Huntington (Huntington’s Disease, HD) αποτελεί γενετική, κληρονομική νευροεκφυλιστική διαταραχή, η οποία επηρεάζει σταδιακά τη φυσική, γνωστική και συναισθηματική κατάσταση του ατόμου που νοσεί. Στις περισσότερες περιπτώσεις, τα πρώτα συμπτώματα εκδηλώνονται σε ηλικία μεταξύ των 30 και 50 ετών, ενώ σπανιότερα μπορεί να εκδηλωθούν σε μικρότερη ή μεγαλύτερη ηλικία (περίπου στο 5-10% των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα παρουσιάζονται σε ηλικία μικρότερη των 20 ετών (Juvenile HD), ενώ σε ένα 10% μετά την ηλικία των 60).

Η διεπιστημονική προσέγγιση, η στήριξη και η φροντίδα από ειδικούς (γενετικούς συμβούλους, ψυχολόγους, νευρολόγους, διατροφολόγους, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχιάτρους κ.ά.) μπορεί να προσφέρει μια καλύτερη ποιότητα ζωής στις οικογένειες που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο.

Εισφορά
Μάθετε Περισσότερα

Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington

O Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington προσφέρει υπεύθυνη ενημέρωση και στήριξη σε όλους όσοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο (πάσχοντες και μέλη των οικογενειών τους, ασυμπτωματικοί φορείς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας και κοινωνικών υπηρεσιών). Συγκεκριμένα, ο Σύνδεσμος αποσκοπεί:

• στην έγκυρη πληροφόρηση και ευαισθητοποίηση των οικογενειών που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο, των μελών του Συνδέσμου και του ευρύτερου κυπριακού κοινού, 

• στην έρευνα για τη συγκέντρωση επίκαιρων πληροφοριών και στη διενέργεια ενημερωτικών δράσεων για τον συντονισμό της ορθής και αξιοπρεπούς μεταχείρισης των ασθενών και των οικογενειών τους,

• στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, των οικογενειών, και των φροντιστών τους, με έμφαση στην υπεύθυνη ενημέρωση σχετικά με τη Νόσο, τη διάγνωση, την πρόληψη, την αντιμετώπιση, την περίθαλψη και την ψυχοκοινωνική στήριξη.

Επιπλέον, ο Σύνδεσμος είναι μέλος ενός ευρύτερου δικτύου συνεργασίας μεταξύ αντίστοιχων συνδέσμων και οργανώσεων, συμπεριλαμβανομένου του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου για τη Νόσο του Huntington και της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων.

 

Η Ομάδα μας

Εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης, ενημέρωσης και στήριξης

60359724_2383918548556303_6603446148118085632_n
276988470_3249450428669773_172702499706635223_n
276989026_3249450468669769_2070008904113927499_n
60625149_2383918625222962_2945003467925618688_n
60627420_2383918471889644_2987795494111019008_n
60742245_2383918658556292_3890052240488005632_n
50673335_2312741785673980_7252535214008696832_n
50989068_2312740259007466_2015478532532076544_n
45336111_2257584174523075_8631027069561602048_n
276167681_3249450532003096_963541214751456920_n
276988452_3249450652003084_7241113555535408544_n
284685869_3302739303340885_2920402950728764720_n
284709014_3302740486674100_7880206601901866121_n
317896281_3453826891565458_8597030546560374976_n
318087889_3454115328203281_4616457615200218436_n
318563525_3461016930846454_5720298849862650410_n (1)
319374585_3461016814179799_7371030370999663134_n
319433526_3461016570846490_7386730744913070125_n

Research

RSS HDBuzz
RSS European Huntington's Disease Network
  • Sep 16-18, 2022 - EHDN2022 Plenary Meeting September 16, 2022
    Sep 16-18, 2022 - Bologna
  • Sep 9-11, 2021 - EHDN 2021 - Remote Meeting September 9, 2021
    Sep 9-11, 2021 - Virtual Meeting place: virtual Meeting date: September 9-11, 2021 Meeting information read more Extended abstract submission deadline: July 4, 2021 - closed Registration: open Program
  • Sep 11, 2020 - EHDN 2020 - Virtual Bridging Event September 11, 2020
    Sep 11, 2020 14:00 - 18:15 - Virtual Virtual Plenary Meeting EHDN2020 View recordings ELECTIONS are POSTPONED TO 2021
RSS European Huntington Association
  • UK regulators positive to evaluate Huntington treatment April 30, 2026
    Community Update UK regulators positive to evaluate Huntington treatment! UniQure announced today that the company has presented the data from the AMT-130 therapy to the regulators in the UK (MHRA). Some of you may remember that UniQure presented promising results from the study last September.  The company expected to present the study results to the US […]
    Claudia
  • Understanding what happens inside the brain in Huntington’s Disease April 30, 2026
    Understanding what happens inside the brain in Huntington’s Disease Huntington’s Disease (HD) is a complex neurological condition that evolves over time, affecting movement, cognition, and behaviour. As many of the HD-related changes are invisible – since they occur in the brain – understanding what the disease does neurologically is essential to provide effective, compassionate care. […]
    Claudia
  • 2026 May Awareness: More Than HD – Be Part of It April 29, 2026
    More Than HD – Be Part of It A global awareness and engagement campaign for Huntington’s Disease “More Than HD – Be Part of It” The European Huntington Association (EHA) and the International Huntington Association (IHA) are joining forces again, launching a joint global campaign this May to mark Huntington’s Disease Awareness Month, under the […]
    Claudia
  • Novartis Community Update April 29, 2026
    Community Update Novartis shares important progress on Huntington’s Disease Research We have received an interesting update from the pharmaceutical company Novartis about the medicine they currently are testing for Huntington’s Disease.   Do you remember the study named PIVOT-HD done a little while ago of a company named PTC Therapeutics? People who took part in this […]
    Claudia