Huntington Disease

Τι είναι; Πώς προκαλείται; Πως κληρονομείται;

Απουσία Οικογενειακού Ιστορικού – Αντιμετώπιση – Διαγνωστική Εξέταση – Προσυμπτωματική Εξέταση – Διάγνωση & Προσαρμογή – Καθυστέρηση της έναρξης των συμπτωμάτων – Επιπολασμός της Νόσου – Έρευνα

Πως μπορείτε να βοηθήσετε;

Lorem ipsum dolor sit amet

Ενημερωθείτε και ενημερώστε!
Γίνετε εθελοντές!
Κατανοήστε και στηρίξτε όσους σας χρειάζονται!

Νόσος του Huntington

Συνήθεις Ερωτήσεις

Huntington

Τι είναι η νόσος του Huntington;​

H Νόσος του Huntington (Huntington’s Disease, HD) αποτελεί γενετική, κληρονομική νευροεκφυλιστική διαταραχή, η οποία επηρεάζει σταδιακά τη φυσική, γνωστική και συναισθηματική κατάσταση του ατόμου που νοσεί. Στις περισσότερες περιπτώσεις, τα πρώτα συμπτώματα εκδηλώνονται σε ηλικία μεταξύ των 30 και 50 ετών, ενώ σπανιότερα μπορεί να εκδηλωθούν σε μικρότερη ή μεγαλύτερη ηλικία (περίπου στο 5-10% των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα παρουσιάζονται σε ηλικία μικρότερη των 20 ετών (Juvenile HD), ενώ σε ένα 10% μετά την ηλικία των 60).

Η διεπιστημονική προσέγγιση, η στήριξη και η φροντίδα από ειδικούς (γενετικούς συμβούλους, ψυχολόγους, νευρολόγους, διατροφολόγους, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχιάτρους κ.ά.) μπορεί να προσφέρει μια καλύτερη ποιότητα ζωής στις οικογένειες που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο.

Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington

O Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington προσφέρει υπεύθυνη ενημέρωση και στήριξη σε όλους όσοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο (πάσχοντες και μέλη των οικογενειών τους, ασυμπτωματικοί φορείς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας και κοινωνικών υπηρεσιών). Συγκεκριμένα, ο Σύνδεσμος αποσκοπεί:

• στην έγκυρη πληροφόρηση και ευαισθητοποίηση των οικογενειών που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο, των μελών του Συνδέσμου και του ευρύτερου κυπριακού κοινού, 

• στην έρευνα για τη συγκέντρωση επίκαιρων πληροφοριών και στη διενέργεια ενημερωτικών δράσεων για τον συντονισμό της ορθής και αξιοπρεπούς μεταχείρισης των ασθενών και των οικογενειών τους,

• στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, των οικογενειών, και των φροντιστών τους, με έμφαση στην υπεύθυνη ενημέρωση σχετικά με τη Νόσο, τη διάγνωση, την πρόληψη, την αντιμετώπιση, την περίθαλψη και την ψυχοκοινωνική στήριξη.

Επιπλέον, ο Σύνδεσμος είναι μέλος ενός ευρύτερου δικτύου συνεργασίας μεταξύ αντίστοιχων συνδέσμων και οργανώσεων, συμπεριλαμβανομένου του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου για τη Νόσο του Huntington και της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων.

 

Η Ομάδα μας

Εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης, ενημέρωσης και στήριξης

Research

RSS HDBuzz (English)
  • Making babies: having a family, the HD way March 16, 2024
    For people at risk of Huntington’s disease, having a baby who might inherit HD can make decisions around planning a family extremely difficult. This article explains the options available, and how modern reproductive science can make a difference right now to families touched by HD.Content warning This article describes issues of fertility, tough choices, and […]
  • Understanding expansions at the single cell level March 12, 2024
    In two recent studies, researchers looked at how different parts of the brain are affected by CAG expansions in Huntington's disease (HD) at the level of individual brain cells. The scientists looked at post-mortem brains from people with and without HD to track molecular changes in different brain regions called the cortex and striatum. These […]
  • Huntington's Disease Therapeutics Conference 2024 - Day 3 March 7, 2024
    HDBuzz is back for the last day of the CHDI HD Therapeutics Conference: Thursday February 29th in Palm Springs, California. This article summarizes our real-time updates of the conference in community-friendly language. From genes to medicinesThe morning session will focus on how human genetics is driving the development of therapeutics. “Genetic modifiers” are genes that […]
  • Huntington's Disease Therapeutics Conference 2024 - Day 2 March 6, 2024
    HDBuzz is back for Day 2 of the CHDI HD Therapeutics Conference: Wednesday February 28th in Palm Springs, California. This article summarizes our real-time updates of the conference in community-friendly language.It’s a brain diseaseThis morning’s session is titled “It’s a brain disease” and will feature talks about BRAINSSSS! HD scientists are a bit like zombies […]
RSS European Huntington's Disease Network
  • Sep 16-18, 2022 - EHDN2022 Plenary Meeting September 16, 2022
    Sep 16-18, 2022 - Bologna
  • Sep 9-11, 2021 - EHDN 2021 - Remote Meeting September 9, 2021
    Sep 9-11, 2021 - Virtual Meeting place: virtual Meeting date: September 9-11, 2021 Meeting information read more Extended abstract submission deadline: July 4, 2021 - closed Registration: open Program
  • Sep 11, 2020 - EHDN 2020 - Virtual Bridging Event September 11, 2020
    Sep 11, 2020 14:00 - 18:15 - Virtual Virtual Plenary Meeting EHDN2020 View recordings ELECTIONS are POSTPONED TO 2021
RSS European Huntington Association
  • Prilenia news 2024 March 12, 2024
    Breaking News Prilenia will ask for market approval at the EMA Today, Prilenia made a groundbreaking announcement, revealing that they are going to apply for market authorization at the European Medicines Agency (EMA) within the next few months. This marks a historic moment as the first-ever medicine for Huntington’s Disease (HD) reaches this critical stage. […]
    Claudia Azañedo
  • Belgium 2023 October 26, 2023
    EHA CONFERENCE IN BELGIUM 2023 The EHA Conference 2023 “Knowledge, Empathy and Empowerment” took place in Blankenberge (Belgium), from October 19th to 22nd. This was a great opportunity to connect with the HD global community, learn about HD care and treatment and how to cope with living with HD.  The conference was open to everyone […]
    Claudia Azañedo
  • one week left October 13, 2023
    EHA CONFERENCE 2023 IN BELGIUM 19th – 22nd in Blankenberge One week left for the Conference! We are excited to start this new adventure in Blankenberge, and we want to ensure that you have everything you need for the conference. Here, you can find all the information on how to reach the conference location, what […]
    Claudia Azañedo
  • Kongres in Zvolen Slovak Association June 12, 2023
    Huntington´s disease Days Congress An international conference titled Huntington´s disease Days took part in Zvolen, Slovakia, on 26 and 27th May 2023. This in-person conference was organized by Agel Hospital Zvolen, Parkinsonism and Movement Disorders Treatment Center in Zvolen, and Slovak patient organization Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe. It was dedicated for various medical […]
    Claudia Azañedo